«Ради чего мне просыпаться завтра?»

Достаточно объемная статья. Но она раскрывает психологические аспекты работы психолога с онкобольными, взаимодействия родственников с тяжелобольными близкими, взаимодействия с врачами.

Перечитываю ее уже который раз и извлекаю много полезной информации.

«Ради чего мне просыпаться завтра?» Как работает служба онкопсихологов

ВАЛЕРИЯ ДИКАРЕВА , СЕРГЕЙ ЩЕДРИН | 17 АПРЕЛЯ 2019 Г.

В службу помощи онкобольным пациентам можно звонить в любое время. Ее номер набирают, когда только вылечился, а впереди сплошной туман, когда не хочешь жить, но все же на что-то надеешься, и даже когда ты один в палате, а за окном страшная гроза. Однажды многодетная мать пыталась сдать детей на попечение психологов: «Когда я умру, позаботьтесь о них». Ольга Гольдман, руководитель Службы «Ясное утро», рассказывает, чем кончилась та история и как помочь пациентам найти то, ради чего им стоит проснуться завтра.


Найти причину, чтобы завтра проснуться

– Как часто вам звонят в отчаянии и говорят, что прямо сейчас готовы совершить самоубийство?

– Мы это считаем специально. За прошлый год сложные кризисные ситуации – это 11% обращений. Где-то треть из них – когда человек прямо говорит о своем желании. Но мы приняли решение считать кризисные ситуации в целом, потому что у нас нет возможности оценить истинные намерения человека.

– Как такие разговоры начинаются? Человек прямо говорит о своем желании?

– Они все разные, как и люди разные. Это очень сложная тема. Я стараюсь ее завернуть в разговорах с журналистами из-за синдрома Вертера (синдром Вертера – массовая волна подражающих самоубийств – прим. ред.). Человек думает про суицид, а потом читает об этом и принимает решение о своей судьбе. Это как с сигаретами. Что бы вы ни делали – курильщик увидит только слово «сигареты».

Но молчать об этом тоже нельзя. Это большая проблема тяжелых больных, в том числе у онкологических риск суицида повышен многократно. Поэтому я бы ушла от историй, как они звонят и о чем думают. 15% людей, получив онкологический диагноз, вообще не возвращаются к врачу. Это тоже самоповреждающее поведение.

– Есть надежда, что если человек все же позвонил с такой мыслью, то он уже не совершит ничего?

– Вообще, это крик о помощи, конечно. И мы стараемся с таким абонентом максимально плотно поработать и найти вместе с ним, зачем ему надо завтра проснуться.

– Находите ли вы вместе с ним что-то неожиданное?

– Конечно. Причины, чтобы жить дальше, могут быть очень разные. Например, у нас была пожилая женщина, которая после операции на груди сказала, что пойдет домой помирать. Наши психологи работали с ней в больнице. И в разговоре выяснилось, что пока она тут, соседка присматривает за ее козой. Они договорились, что она вернется домой, первым делом проверит, как там ее коза, надоит себе молока и выпьет его. Такая простая штука! А у кого-то цель – дожить до 1 сентября и посмотреть, как ребенок пойдет в школу. У каждого есть свои якоря, о чем она, эта жизнь.

– А что будет после того, как коза подоена? Или, допустим, коза прожила два года и умерла. Снова справляться с тяжелыми мыслями?

– Эти кризисные состояния не длятся долго. Такие вещи часто импульсивны. Женщина эти два года прожила, вокруг другие люди, у нее изменилось мировоззрение, врачи дали другую информацию, она иначе себя чувствует. Уже все может быть хорошо.

Кризисы связаны с разными факторами. Одиночество. Страх. Потеря достоинства. Человек был уважаемый, с авторитетом, а тут ему должны памперсы менять. Или колостому вывели с мешком какашек сбоку. И как с этим жить, когда было подвластно все, а теперь даже собственное тело неподвластно?

Есть старшая сестра, но мы 15 лет не разговариваем

– В обществе много установок, которые говорят заболевшему, что у него никаких шансов нет. Тебе сказали, что у тебя рак, и все, ты уже совсем другой. Этот барьер моментально устанавливается. Понять и узнать, что чувствует человек, у которого рак, может только тот, у которого тоже рак. Мы можем описывать, считать, измерять переживания, но понять до конца – это нам недоступно. Поэтому человек становится моментально очень одинок. Вы можете сказать: «Ну держись, друг», и что от этого? Он и так держится.

И если говорить про кризисные состояния, они связаны с этим одиночеством и чувством покинутости, растерянности. И дальше зависит от того, как человек может справиться. Зарыть голову в песок? Попросить о помощи? Делать вид, что проблем нет? Некоторым людям сложно в лицо кому-то сказать: «Помоги мне». Или им сыплются предложения о помощи, которые для них неактуальны. А сказать: «Сходи за молоком и замолчи» очень трудно. И в этом смысле анонимный телефон доверия хорошо работает. Мы не нацелены на смену жизненных установок, а на поддержку и сопровождение, когда человек находится в сложной ситуации.

– Как выглядит эта поддержка?

– Например, мы здесь никого ни от чего не отговариваем. Каждый сам несет ответственность за свою жизнь, люди взрослые. Мы только разбираемся – о чем и зачем вам эта жизнь. Что человек успел сделать, а что не успел. Самые сложные звонки приходят по ночам. Когда дневная суета закончилась, накатили мысли, человек может набрать наш номер. А дальше мы помогаем разобраться, что происходит и зачем дальше бороться. И не все принимают решение бороться, и это их решение.
Основная проблема работы на телефоне – сложно разобраться в запросе. Вот что он звонит? Например, в два часа ночи: «Дайте мне контакты юриста». Психолог спрашивает: «А почему именно сейчас вам нужен юрист?» Выясняется, что у пациента сложная коммуникация с врачом и он хочет воздействовать на того через суд. А истинный запрос может быть совсем другой. Выясняется, например, что невозможно принять свой диагноз, хочется, чтобы все было по-другому, страшно. А врач – как гонец с плохими новостями.

– Бывает, что человек уже вылечился, а какие-то неприятные чувства не отпускают и он вам звонит?

– Конечно. Звонила, например, женщина, описывала свое состояние так: кто-то ходит за мной, испытываю неприятное ощущение, страх. После лечения прошло три года, она ходила к врачу каждые три месяца, а теперь стала реже – раз в полгода. И у нее стало больше тревожности. Попробовали этот страх визуализировать. Она его описала как туман. Консультант предложил: попробуйте его руками развеять, как дым. Звучит как ерунда, но на самом деле, когда она смогла рукой страх разогнать, выяснилось, что она может им легко управлять, начала смеяться. В конце разговора она признала, что избегала страха, а теперь посмотрела на него, и ей стало легче.

Человек в своей болезни часто одинок и при этом не видит ресурсов, которыми можно пользоваться. Например, сначала консультанты спрашивают, есть ли близкие люди вокруг. И часто ответ такой: «Есть старшая сестра, но мы 15 лет не разговариваем». Вот и возможный выход. А если совсем никого нет, то есть соседский мальчик, который гуляет с нашей собакой. Может, он сходит за молоком?

– А в чем тогда измеряется эффективность работы? Помирился ли человек с сестрой? Вы об этом можете и не узнать.

– Линейкой сложно измерить. Мол, мы выпустили 300 пар носков, значит, хорошо работаем, так как в прошлом сезоне выпустили 200 пар. У нас есть параметры: скорость речи и дыхание. Если мы слышим, что абонент к концу разговора замедлил речь, значит, он успокоился. Если поплакал и перестал, дышит ровно – хороший результат. Он побыл в эмоциях, отпустил их, поговорил об этом и сам отмечает, что повысилось настроение.

– Пока психолог не удостоверится в этих критериях, он не положит трубку? То есть разговор продолжается до того момента, пока человеку не станет лучше?

– Психологи первыми очень редко кладут трубку. Пока консультация будет иметь эффективность, он не будет ее класть. Но если разговор идет по третьему кругу, тогда человеку могут предложить подумать о том, о чем говорили, и позвонить, например, завтра.

– Допустим, с психологом идет разговор о страхе, человек внезапно кричит: «Да ничего я не боюсь!» и сам кидает трубку?

– Может такое быть, конечно. Результат все равно есть. Он знает, что телефон существует, работает, с ним готовы разговаривать. Да, он может принять решение не разговаривать сейчас, но через какое-то время признать: «Да, я боюсь» и пойти дальше разбираться, а чего именно.

– Что можно успеть за 15 минут? Я прочитала, что это среднее время консультации.

– 15 минут – это среднее арифметическое, считая короткие правовые или информационные запросы. Психологический запрос – это где-то 30-40 минут. За это время можно вывести человека из кризиса. По крайней мере, определить, что он в кризисе, помочь ему сформулировать главную задачу на сейчас. Потому что очень часто люди звонят, и у них плохо все, и ужас везде. Семья трещит по швам, работы нет, лекарств не достать. После консультации человек остается с уже готовым планом, чтобы думать и жить.

Около 30% людей возвращаются к нам со звонками. Просто мы не всегда можем понять, что это один и тот же абонент. Если он только не скажет, что уже звонил раньше.

– Был случай, что человек вернулся не один раз к вам и вы это запомнили?

– Люди нам звонят, когда им тяжело, а мы делаем все, что можем. Потом человеку становится легче, он говорит: «Спасибо, до свидания» и идет жить своей жизнью. И мы не знаем, что с ним потом происходит. Это сложный формат работы для психолога.

Но была одна история, которую мы могли наблюдать в развитии. Поэтому и запомнилась. Женщина позвонила из дальнего города: «Когда я умру, позаботьтесь о моих детях». «А что у вас происходит?» «Я скоро умру!» А нам надо понять, в чем дело: «Почему вы так считаете?» Выяснилось, что ей пришли плохие анализы и врач сказал: «Готовьтесь и пристраивайте детей».

– И что могли с этим сделать психологи телефона доверия?

– Сначала мы уточняем, уверен ли человек в диагнозе. В маленьких городах часто бывают ошибки, надо ехать в крупный город. Но женщина объяснила, что это нереально, трое детей, мужа нет.

Тогда психолог сказал: «Представьте, что вы в сказке, у вас волшебная палочка, что бы вы сделали?» Женщина предположила, что можно обратиться на местное телевидение, вдруг помогут. Мы нашли контакты редакции, порепетировали с ней, что она будет им говорить, в итоге журналисты собрали ее в Москву, нашли того, кто будет сидеть с детьми. И у нее оказался ложноположительный диагноз, то есть доброкачественная опухоль. А так бы начали химичить, она бы и умерла, потому что верила, что умрет. Для нас это была просто сказочная история.

– Здорово! Получается, она звонила с конкретной целью, и вы ей помогли. Но большинство людей, наверное, звонят просто за утешением?

– Почему вы так решили?

– Мне так кажется.

– Вот, это ваше представление. А люди могут звонить по тысяче других причин. В том числе за утешением. Просто это термин такой… Лично я связываю его с жалостью. А это отличается от эмпатии.

Когда я вас слышу, вижу, как вам страшно и одиноко, давайте вместе побудем в этом, я с вами. Может быть, это и утешение. Но в профессиональном словаре – эмпатия.

И в этом есть, что делать. Во-первых, определить, какие чувства у человека сейчас. Люди часто не находятся в контакте с ними, просто «плохо». А что именно плохо? Если вы хотя бы можете это сформулировать и описать в виде того же тумана и «кто-то ходит» – это уже огромная помощь, потому что человек начинает что-то осознавать.

– Жалость – это плохо?

– Это просто не совсем профессионально для психолога. Конечно, это не плохо. На мой взгляд, не очень конструктивно. Я человек действия, управленец. Мне надо идти и решать. Купить бутылку молока вместо того, чтобы бесконечно жалеть. Как кто-то написал в интернете недавно: не «держись», то есть держи сам себя, а «я тебя держу». Это вообще не жалость. Хотя это индивидуальная вещь, все по-разному понимают.

– Какую самую частую фразу ваши операторы слышат?

– Что делать? То есть это не в поле чувств, видите? Это руками делать, головой, думать. «Что делать» – это самая частая история для нас.

Я лучше помру, чем ходить с мешком на боку

– А приведите пример истории из серии «что делать?»

– Что делать, как мне жить, мне вывели колостому. Я так жить не готов. Что делать? Разбираться и работать на принятие ситуации. Что сказали врачи? Очень часто это вопрос плохой коммуникации с врачами. Недоинформированные пациенты идут и гуглят какие-нибудь ужастики.

У девушки первая стадия рака молочной железы, ей удалят долю, и она пойдет бегать, а она уже себе напридумывала всего. И она может сказать: «Я скоро умру, у меня рак, что делать?» Но есть множество углов зрения на это. Может, ваше представление, что рак равно смерть – это не всегда так?

– И как принять колостому?

– Это разговор про то, что я против смерти. Вы можете отказаться и не делать этого, но тогда вы точно умрете. Вы понимаете это? И человек становится в ситуацию, когда эта история про жизнь и смерть. Какой у вас выбор? А у вас дети маленькие и мама. И работа интересная.

– Даже в такой ситуации человек может выбрать смерть.

– Может. Но нельзя замалчивать какие-то вещи. Все вокруг больного человека молчат и боятся чего-то. И здесь важно некоторые вещи прямо в лоб говорить. Это уже вопрос тогда, зачем жить, и длинный разговор об этом. Или остается все же «Я лучше помру, чем ходить с мешком на боку».

– Очень частая фраза, кстати.

– И тут есть свои приемы. Например, посмотреть на пациентов, которые с этим живут. А если бы у вас не было руки? У вас всего лишь что-то под одеждой, о чем никто не знает. Это называется нормализация. Нормально, что люди живут с колостомой, есть целое сообщество таких пациентов. Они женятся, детей рожают, и что? Это да, инвалидность. Но инвалиды бывают и более тяжелые.

Принятие ситуации – это непростая история, она не может за 15 минут разговора произойти. Мы можем только заронить какие-то мысли, с которыми человек пойдет жить. И каким-то образом справляться с тем, в чем он оказался. Тело заболело, это дано. А что он будет с этим делать, надо решить ему.

– Страх умереть в мучениях – это популярный запрос, учитывая проблемы с обезболивающими?

– У меня ощущение, что это просто страх умереть. Точка. Потому что если про мучения, то можно поговорить о том, как сейчас налаживается ситуация с обезболивающими. А вот страх умереть и точка – намного сложнее тема, чем мучения.

Зачем мне себя подвергать унижениям и мучениям, если я могу уехать в деревню и не ходить к врачу? Я же контролирую тогда свое тело, свою жизнь – это мое решение. Это про контроль в том числе. Здесь вопрос религии часто возникает. Мы сотрудничаем с Синодальным отделом по церковной благотворительности и социальному служению, у нас есть священники, которые много лет нам помогают.

Психологи психологами, но вопрос жизни и смерти – часто вопрос веры.

Некоторым людям важно услышать именно священника. Если у человека вопрос религиозный – мы соединяем со священником. Люди спрашивают разное, в том числе как поститься, если идет тяжелое лечение, например.

«Пожалуйста, борись за здоровье!» – так в лоб не работает

– Некоторые поддерживают себя с помощью пациентских сообществ. Вот есть группа женщин в Твери, например. Они лечились все в одной и той же больнице, там и познакомились. И вот эти женщины то со скандинавскими палками ходят, то на экскурсию ездят, они просто вместе.

– Это те, которые всей палатой вам звонили?

– Нет, это краснодарские. Не помню, какой город, в больнице была медсестра, которая больным телефончик наш подсовывала. Это была палата на 4-6 человек. И они ночами, когда все уходили, ставили телефон на громкую связь и нам звонили.

И вот у этих южных женщин, открытых, говорливых, позитивных, которые то поют, то пляшут, была фактически групповая работа с психологом. Они вместе с консультантом даже делали гимнастику для пальчиков ног. Общий разговор их объединял и поддерживал, для них это работало.

– То есть ваша работа – сплошной сюрприз, никогда не знаешь, с чем позвонят и кто.

– Телефон – это такая штука, когда не знаешь, что прилетит. И волонтерам-психологам, которые приходят, я говорю: первое, что прилетит – то, чего вы больше всего боитесь. У нас отсеивается 90% людей, остаются настоящие бриллианты. Люди, которые неустойчивы, у нас не держатся, потому что здесь страшно. Тут нужно смотреть страху в глаза, не бояться говорить о нем, и тогда он уходит.

Однажды консультанту очень тяжело дался разговор с парнем 20 лет. У нее сын такого же возраста, получился перенос, и ей было сложно. Она смогла справиться с задачей, молодого человека поддержала, но потом ей пришлось разбираться, почему ее так вынесло. У нас есть служба супервизоров, которая отслеживает сложности в работе психологов, помогает разбирать сложные звонки.

– Если люди не хотят лечиться, а здравая позиция звучит как «лечиться надо», то будет ли психолог убеждать в этом?

– Если ты знаешь, как надо, то ничего не услышишь. Мы отталкиваемся от того, что человек говорит. Мы исходим из того, что он взрослый и сам принимает решения. «Ну, пожалуйста, борись за свое здоровье» – так в лоб не работает.

Конечно, желательно, чтобы человек захотел сохранить свою жизнь и решить проблемы. Но какое бы решение он ни принял – его надо уважать.
Родственники часто бьются головой о стенку: «Он не хочет ехать в больницу! Он должен лечиться!»

– Ну да, лечиться хорошо. Вроде бы.

– Да, лечиться хорошо, не лечиться – плохо. В нашем с вами мире да. А в его мире есть совершенно объективная причина, почему не лечиться – это хорошо. Мы разбираемся, что это за установки. Но взрослого человека мы не берем за ручку и никуда не ведем.

– А деликатно направить вы его стараетесь?

– Ну что значит «направить». Мы ему задаем конгруэнтный вопрос: «Скажите, весь мир считает, что лечиться надо. Я тоже так думаю. Расскажите, почему вы думаете иначе». И суперважно помнить о том, что ты не знаешь, как надо. Только тот, кому ты пытаешься помочь, должен принять это решение. И здесь очень сложно. Хочется крикнуть: «Что ты делаешь, почему не ходил 3 месяца к врачу, давно надо было пересдать эти анализы!» Если мне мои знакомые звонят, я так и делаю. Но в профессиональной позиции важно исходить из человека.

– Часто человек меняет решение?

– Да, люди же звонят за помощью. Очень часто через вопросы психолога у человека формируется другая картина мира. «Я не доверяю своему врачу». «Почему?» «Он меня не уважил». «А что для вас уважение?»

Онкология – это сложная сфера. Если человек пил по три литра водки в день, то можно предположить, что его цирроз печени оттуда и он сам виноват. Один из способов справиться с ситуацией – понять, почему так произошло. А в случае рака часто нет ответа. И это самое сложное. Вопрос «За что» любой человек в любом кризисе задает. И дальше ищет ответ. Мы его пытаемся передвинуть к тому, что сейчас с этим можно сделать. Как я с этим буду жить? В конструктив. В «зачем?».

Кто-то 30 лет думал, что его отец – не его

– Насколько часто люди признаются, что не успели реализовать какую-то мечту?

– Чаще всего это у молодежи. Например, уходит мама, а важно ей что-то сказать. Мечта – она же не только в делах, а и в словах. Кто-то 30 лет думал, что его отец – не его. Может быть важно поговорить об этом.

– И после звонка вам он идет и говорит с мамой о важном?

– Вы все время задаете мне вопросы, чтобы получить ответ, что все будет хорошо. Не факт. Хочется, чтобы у него было все хорошо. Но может и не быть. Он тебе позвонил сейчас, ты с ним на связи сейчас и помогаешь ему сейчас. А если он сказал: спасибо, пойду, поговорю с мамой, ты вообще на седьмом небе. Но это же редко бывает.

– А если к мечтам вернуться в смысле действий. Когда человек очень-очень чего-то хочет, но ему кажется, что это уже никогда не случится, а смерть близко.

– Мы можем попробовать переопределить мечту. Хотите на воздушном шаре полететь? А зачем? Что это для вас? Окажется, что человек был маленький и мечтал полететь, потому что для него это символ свободы. И мы выясняем, что еще может быть символом свободы и счастья. И если на воздушном шаре совсем никак, то что-то другое можно придумать, которое будет также желаемо.

У нас была женщина, которая проходила противоопухолевую терапию и отчаивалась, что у нее не будет детей. При этом она учитель. Очень сложная история, когда женщина детородного возраста лишается возможности иметь детей.

Как работает психолог? Он ищет ресурс, где это еще можно реализовать. Она даже стала учителем, потому что мечтала детям читать книжки. Можно читать первоклашкам, в больницу ходить детям книжки читать, миллион есть идей, которые ей не видны. У нее один ужас – она не может иметь детей. И все.

– Это, конечно, не заменит…

– Это по вашему пониманию не заменит. Мы с вами можем судить сколько хотим, особенно имея собственных детей. А психолог отталкивается от нее. И для нее реальность может быть совсем другая. И что-то она не получит никогда, например, своих детей, но что-то у нее будет намного более ценное и полное, чем у других. Можно депрессовать, а можно найти другой путь.

– А если человек становится невыносимым из-за болезни? И от него уходит супруг? И вот пациент звонит вам и жалуется. Вы ему что говорите?

– Мы работаем с тем, кто к нам пришел. Если женщина позвонила и сказала: «От меня ушел муж», мы разбираемся, что произошло. Мы не берем за основу, что она «плохая женщина» или «сама виновата». Муж ушел своими ногами. Каждый сам за себя принимает решение.

«Я хочу, чтобы он что-то сделал?», «Поговорите с ним, чтобы он…» Или «Я буду сама делать, что считаю нужным»? Взрослая позиция – когда «я». «Я пойду с ним поговорю», например.

– То есть человек может до этого дойти в разговоре с психологами?

– Да, это очень важно. Не все вокруг плохие, а ты можешь менять ситуацию вокруг, как считаешь нужным. Часто бывает такое: «Ну скажите, он же плохой человек?» Мы возвращаем вопрос: «Почему вы так думаете?» И дальше разбираемся.

Вообще, сложно, это же не бытовой разговор на кухне. На кухне можно сказать подруге: «Вот паразит, пусть катится». Здесь психолог в профессиональной позиции и должен отделить свои бытовые установки.


– Как же такой женщине помочь?

– А как она думает, ей можно помочь? Вы все время хотите рецепт счастья.

– Хочу!

– А она сама найдет ответ. И может быть, не сейчас. Поэтому надо быть все время с открытым умом, так как вы вообще не знаете, что там у людей происходит, и не угадаете никогда, нет одного ответа для всех.

Скажите ему, что надо жить

– Часто люди звонят и говорят: «А скажите ему…»?

– Конечно, и пишут часто. Например, один мужчина написал нам в соцсети: «У меня есть девушка, у нее болеет отец, позвоните ей и скажите, как отцу помочь».

Очень часто: «Скажите ему, что надо жить». Особенно если человек находится в паллиативном состоянии и, например, он уже все про себя знает, а родственники – в отрицании. Это активные люди, которые бегают и бегают, лишь бы самого страшного не видеть. Хочется сделать для родного человека все и попытаться вытянуть – это нормально. Но наступает момент, когда он уже словами просит оставить его в покое.

– И как идет разговор с такими родственниками?

– Мы часто задаем вопрос: «Вы это делаете сейчас для кого?» Родственнику кажется, что он лучше знает про анализы и так далее. Есть паллиативная стадия, когда уже не вылечить, а надо обеспечить качество жизни. Например, не в больнице, а дома в своей кровати со своей кашей, телевизором и внуками. А дети говорят: нет, надо положить в больницу и лечить. Вот вы его нахимичите, он уже не встает, он четко говорит: я не хочу туда идти, вы это слышите? Да. Как вы думаете, что на самом деле он хочет? И тогда выясняется, что вся эта деятельность связана со страхом смерти и потери близкого человека.

Часто пациента не слышат те близкие, у кого есть возможность положить в лучшую клинику и достать любые лекарства. За всеми этими действиями теряется сам человек. Когда в конце жизни он говорит: «Оставьте меня, я просто хочу быть дома», это очень сложно, но важно услышать.

– А обращаются ли к вам родственники, которые не готовы сказать правду своему близкому о том, что он серьезно болен?

– Да, мы предлагаем вспомнить, что делал человек, когда получал другие плохие сообщения. Напился, отключил телевизор, молчал три дня, что было? И на основании ответов можно сделать предположение, как он справится и с этой новостью. Допустим, «Мы не хотим говорить, потому что он не будет лечиться» – такое бывает. И тогда поговорим о том, что будет, если сказать, и что будет, если не сказать.

Окончательное решение – сказать или не сказать – на том человеке, который с этим обратился. Мы не можем упрекнуть: «Ты плохо делаешь, потому что скрываешь». Конечно, когда мало остается времени, искренность и доверие – это то, что помогает сказать важные слова. У вас столько проблем, и еще какой-то секрет держать в уме? Сколько же сил потратить надо! Конечно, мы говорим об этом. Но всегда будут люди, которые ответят: «Нет, я так не могу, это невозможная ситуация для меня», и это их решение.

– Доктора тоже могут не сообщить всю правду о диагнозе.

– Очень часто доктора, фактически без присутствия пациента, задают вопрос родственникам: говорить диагноз или нет? Допустим, это нестабильный человек со сложными установками. Родственники могут сказать: «Мы сами все хотим знать, а ему ничего не скажем». Или они папе сказали, что у него пневмония, но везут его в онкологическую клинику. Как вы думаете, ваш папа не понимает, куда он приехал?

На самом деле пациент знает все и всегда. Вопрос, смогут ли близкие проломить стену отчуждения, переступить через свои страхи – если получилось, это очень ценно. Но мы не можем своей линейкой мерить их мир. Мы можем только задавать вопросы и показывать, что бывают другие решения.

– Приходится объяснять родственникам очевидные вещи или бороться с какими-то мифами?

– Всегда. Звонит мама ребенка и говорит: «Хочу отправить на лето к бабушке, но боюсь, потому что у нее рак, вдруг она ребенка заразит». Вот такое через раз. Или «Я работаю в библиотеке, у меня рак, после меня протирают стулья». Заразность рака – это какой-то очень цепкий миф.

– Бывают звонки, скажем так, из-за ерунды, но вы вынуждены разговаривать?

– Пустяков у нас не бывает. У нас была женщина, которая приехала лечиться из другого города и звонила из больницы ночью, потому что на улице была гроза и ей было страшно. Разве гроза – это ерунда? За грозой выяснилось, что ей одиноко и не с кем поговорить. За тем, что тривиально звучит, кроется совсем нетривиальная история. Было страшно. Но оказалось, что страшно не про это.

«Милочка, у вас рачок!»

– Сколько вообще у вас обращений? В год, в месяц?

– У нас 40 тысяч обращений в год, но по сравнению с 3,5 млн людей, которые болеют раком, это немного. Большинство не звонит. А по данным исследований, 60% онкологических пациентов находятся в депрессии и столько же родственников.

– Получается, у вас более полутора миллионов потенциальных абонентов?

– Не все выбирают таким способом получить помощь. Некоторые ходят в церковь, кто-то с друзьями общается, кто-то в одиночку справляется. Хотя рак в одиночку очень сложно победить. Особенно в нашем государстве. Есть, конечно, какой-то прогресс. Но пока нет рельсов, куда можно встать и покатиться к выздоровлению.

Все криво-косо, пациент должен сам искать врачей, многое зависит от того, где он живет, ему приходится принимать бешеное количество решений. А у человека вообще может не быть сил решать. Он лежит без сил, и все. И если вокруг нет группы поддержки, которая может взять на себя решения, очень сложно. Иногда просто опускаются руки. Даже за лекарства и операции нужно бороться.

– Поэтому у вас есть не только психологи, но и юристы?

– Часто люди обращаются за информационной поддержкой или юридической. Мы должны держать базу знаний и хорошо знать, как организована онкологическая помощь в России. Хотя изначально мы психологи. Очень много вопросов по правовой грамотности. Людям сказали «нет», они и пошли. А вы выяснили, на каком основании вам сказали «нет»? И мы много времени тратим на правовое просвещение и перестройку понимания того, как человек общается с государством.

– Это же все равно психология, из серии «право я имею или кто я вообще»?

– Да, конечно. Отдельная история – второе мнение врача. «А как я скажу, что не доверяю врачу и хочу второе мнение?» Приходится с этим работать. Человек имеет право на другое мнение, и адекватные врачи к этому нормально относятся – это желание пациента. Мы пытаемся пациенту сказать: «Тебе нужно вылечиться, ты не можешь жеманничать, у тебя нет на это ни времени, ни возможностей, ты должен бороться за себя».

– Часто вам говорят: «Я не понял, что врач имел в виду»?

– Часто, конечно. Формулировка запроса к врачу – это чуть ли не самая важная штука, которую мы помогаем им сделать. Потому что нужно разгрести эмоции и добраться до сути. Находясь на приеме у врача, очень сложно сосредоточиться. Все страшно, долго ждал в очереди, еле прорвался, все мешает, плюс у людей, которые находятся под лекарствами, снижены когнитивные функции. Поэтому мы рекомендуем ходить вдвоем, записывать слово в слово, что говорит врач. Иметь список вопросов к доктору. Вести дневник пациента.

Надо еще понимать, что онкологи – вторые по выгоранию после реаниматологов. Получается, врач много лет учится и лечит, а пациенты все равно умирают, что бы он ни делал. Это большой фактор для выгорания врача.

– Поэтому врач с больными не разговаривает?

– Он должен найти защиту, способ справиться с этим фактом его жизни. Можно пить, ходить в баню, пилить лобзиком, а можно спиной объявлять диагноз. Один дядька говорил: «Милочка, у вас рачок!» Или у меня был знакомый доктор, который по внешнему виду больного определял, сможет он заплатить за лекарства или нет. Если он делал вывод о недостатке материальных ресурсов, то просто не рассказывал о других возможностях, чтобы сэкономить бюджет пациента, потому что «он же последние портки продаст и все равно умрет». Разница в продолжительности жизни была, допустим, 4 месяца. Он брал на себя вопросы, которые вообще-то должен решать пациент. Ты не Бог, чтобы такие вещи решать.

У нас 9,5 тыс. онкологов на 3,5 млн больных в стране. Это 60% от потребности. Для меня это просто герои. Сидишь и постоянно разбираешься со смертью, решаешь, как объявить плохие новости, преодолеть страх родственников, справляешься с агрессией пациента, который не верит, что у него такой диагноз. И для врача очень важно находиться в профессиональной позиции. Не уходить в человеческую, где ты, например, всех ненавидишь или, наоборот, жалеешь. Там и там плохо. У нас, к сожалению, практически нет курсов по профессиональной коммуникации с пациентом.

– Есть люди, которые звонят регулярно просто для поддержания хорошего настроения?

– Представляете, что вы идете по улице и каждый день знаете, что на этом повороте вам солнце будет светить в лицо. Вне зависимости от того, что происходит. Это кусочек стабильности жизни. Или вы знаете, что я вот здесь пройду – и будет пахнуть булочками из магазина.

Для некоторых людей сам факт, что они могут позвонить, а мы поднимем трубку, является вот этим якорем. За который они цепляются, потому что больше особо не за что. Такие люди есть. Мы о них знаем и поддерживаем как можем. Мы всегда скажем «здравствуйте», «как вы поживаете», спросим, чем можем помочь.


Горячая линия помощи онкобольным службы «Ясное утро» 8 800 100 01 91. Круглосуточно и бесплатно

https://www.pravmir.ru/radi-chego-mne-prosypatsya-zavtra-kak-rabotaet-sluzhba-onkopsihologov/